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28 - MF Mutti - Noviembre 2014

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Perfil del cuidador principal

Introducción Los

Introducción Los tumores primarios del sistema nervioso central (SNC) constituyen alrededor del 2 % de las neoplasias (American Cancer Society, 2006) correspondiendo en su mayoría (60- 75 %) a gliomas de alto grado de malignidad (Polednak, Flannery, 1995; Wasner, Paal & Borasio, 2013). Independientemente de su entidad histopatológica, la afectación del cerebro representa siempre una amenaza real de pérdida del control, de la conciencia y la cognición. Los pacientes neuro-oncoloǵicos pueden presentarse asintomáticos, o con diferentes grados de deterioro físico, cognitivo y funcional (Sizoo, Braam, Postma et al. 2010). Si bien las características clínicas estarán determinadas inicialmente por la histología, localización y extensión de la lesión, conforme progresa la enfermedad, el impacto es, sin excepción, significativo y multidimensional. Frente a las escasas opciones curativas y la limitada expectativa de vida en estos pacientes, los cuidados paliativos proponen como objetivo primordial alcanzar la mejor calidad de vida posible, para el paciente y su familia a través del manejo de síntomas y el alivio del sufrimiento, el soporte psicosocial y espiritual, y la optimización del estado funcional (Bausewein, Borasio & Voltz, 2005; Mummudi & Jalali, 2014). El trabajo coordinado en equipo interdisciplinario, resulta vital para garantizar un abordaje integral, considerando al paciente y su familia como una unidad de cuidado (Twycross, 1997; NHS, 2004). La evidencia confirma que las características particulares del paciente con tumor primario del SNC plantean necesidades paliativas diferentes a las de otros pacientes con enfermedad oncológica avanzada (Ostgathe, Gaertner & al, 2010; Bauswein, Hau, Borasio et al, 2003; Catt, Chalmers, Fallowfield, 2008). De igual modo, la presencia de síntomas neuropsiquiátricos y la pérdida temprana de la autonomía, entre otros, determinan un mayor riesgo de sobrecarga del cuidador y mayor requerimiento de contención emocional y apoyo social para la familia (Namba, Morita, Imura et al., 2007; Morita, Akechi, Ikenaga et al., 2007; Wasner et al, 2013). Entendiendo la dualidad de la familia como objeto de atención, y actor principal en la dinámica del cuidado, el reconocimiento de sus características socio-demográficas, su estado emocional, y su propia perspectiva frente a las tareas de asistencia de pacientes con enfermedad neurooncológica, constituyen un elemento fundamental para la planificación de la estrategia de abordaje. De acuerdo con lo expuesto, se realizó el presente trabajo, con el objetivo de definir el perfil de los cuidadores principales de los pacientes con tumor primario de SNC, asistidos por nuestro equipo y explorar la presencia de sobrecarga, ansiedad y depresión derivados del cuidado. Material y métodos Criterios de inclusión: Adulto mayor de 18 años, cuidador principal de pacientes con tumor primario de SNC ambulatorios o en internación, asistidos por el equipo de cuidados paliativos de nuestra institución, desde enero a diciembre de 2012. La participación fue voluntaria y anónima, previa aceptación de consentimiento informado. Se excluyeron aquellos familiares/cuidadores que no comprendieran el idioma español. Definición de cuidador principal: persona que acompaña al paciente la mayor parte del tiempo, y asume la responsabilidad en la atención, apoyo y cuidados diarios del enfermo (Astudillo, Mendinueta, 2002; Amstrong, 2005). Procedimiento: Durante el segundo encuentro con el equipo y por única vez, se solicitó al cuidador principal el completamiento de una planilla de información con datos personales y referentes al diagnóstico y situación del paciente. Se suministraron además, las siguientes escalas autoadministrables: 1) Inventario de depresión de Beck II (BDI-II) (Beck, Ward, Mendelson, Mock, Erbaugh, 1961) 2) Cuestionario de ansiedad estado - rasgo (STAI) (Spielberger, Gorsuch, Lushene, 1970) 3) Escala de sobrecarga del cuidador - Test de Zarit (Zarit, Reever, Bach-Peterson, 1980) Por último, se les solicitó que mencionaran dificultades o problemas que hayan identificado o experimentado durante el cuidado del paciente hasta ese momento (pregunta no estructurada). En caso de requerirlo, se ofreció la asistencia de la enfermera del equipo para la mejor comprensión del cuestionario. Análisis de datos La información recolectada fue registrada sobre la base de un archivo tipo Excel, relevada y analizada por dos miembros del equipo investigador en forma independiente. Se utilizó estadística descriptiva para la presentación de datos clínicos y demográficos de la población. Se realizó el análisis cuanlicuantitativo de las respuestas no estructuradas estableciendo categorías, por consenso de los investigadores. Resultados a) Perfil socio - demográfico del cuidador Durante el período estudiado, fueron asistidos 99 pacientes con tumor primario de SNC. 69 (69.7 %) acompañantes identificados como cuidadores principales aceptaron participar en el estudio. Solo 55 cuestionarios fueron completados en su totalidad (Tasa de respuesta: 55.5 %). 14 (14.15 %) cuestionarios no pudieron recuperarse, debido al fallecimiento del paciente durante el proceso de llenado. Los cuidadores principales fueron en el 100 % familiares del paciente; 40 (72 %) mujeres y 15 (28 %) hombres en un rango de edad comprendido entre 18 y 80 años (M: 52 años) (Gráfico 1). Parentesco con el paciente: Cónyuge: esposo / esposa / pareja, 40 (72 %); padre o madre, 7 (13 %); hijo/a adulto, 6 (11 %); hermano/a, 1 (2 %); sobrino/a, 1 (2 %). 6 (11 %) cuidadores no eran convivientes al momento del diagnóstico, la mitad de ellos decidió mudarse con el paciente durante la enfermedad. 6 // EDITORIAL SCIENS

Psiquiatría 7:28, Noviembre 2014 32 de los encuestados (60 %) reportaron tener una actividad laboral formal simultánea al cuidado del paciente. 13 (23 %) manifestaron ser amas de casa; 4 (7 %), jubilados y 4 (7 %), estudiantes. 2 (3 %) familiares no refirieron actividad laboral al momento de la encuesta. El nivel de educación se presenta en la Tabla 1. El 54 % (n=30) de los familiares refirieron una o más comorbilidades físicas en tratamiento. Entre ellas se mencionaron patologías cardíacas crónicas, trastornos endocrino-metabólicos, síndromes gastrointestinales, anemias crónicas, enfermedades oncológicas y alergias. 23 (41,8 %) cuidadores referían encontrarse bajo tratamiento psicoterapéutico o psiquiátrico al momento del diagnóstico oncológico del paciente. sSin embargo, solo 19 de ellos lo sostenían en el momento de la encuesta. El 100 % recibía tratamiento psicofarmacológico (antidepresivos, ansiolíticos o hipnóticos). Ningún familiar refirió iniciar apoyo psicoterapéutico personal a partir del diagnóstico o el deterioro del paciente. b) Información clínico- oncológica de los pacientes Los pacientes asistidos fueron 21 (38 %) mujeres y 34 (62 %) varones, con un rango de edad entre 22 y 83 años (M 50 años). Los diagnósticos histopatológicos se muestran en el Gráfico 2. El tiempo transcurrido desde el diagnóstico de la enfermedad fue de 30 días a 10 años (Promedio: 24 meses) (Gráfico 3). 47 pacientes (85 %) presentaban un índice de Karnofsky menor al 50 %, indicando un grado moderado a severo de limitación y dependencia. 18 (33 %) pacientes recibían asistencia adicional en el cuidado, por otro familiar (diferente al cuidador principal), personal de servicio o cuidadores no profesionales. Por otra parte, igual proporción de ellos recibía atención domiciliaria por uno o más profesionales (enfermero, médico clínico, kinesiólogo o psicólogo/psiquiatra) o la había recibido en algún momento del proceso de enfermedad. El 100 % de los pacientes tenían cobertura médica social o privada. c) Evaluación de síntomas depresivos en el cuidador (BDI- II) Según los resultados arrojados por el Inventario de depresión de Beck, un 85 % de los familiares evidenciaron algún grado de depresión (Gráfico 4). (22 %) no mostraron signos de sobrecarga del cuidador. f) Dificultades y problemas en el cuidado referidos por el cuidador principal Categorías temáticas: 1 - Dificultades en relación al cuidado práctico: los cuidadores han mencionado dificultades en la organización general del cuidado (13); la higienización del paciente (15); la alimentación (19); y la administración de medicamentos (6). 2 - Dificultades en relación al control de síntomas: se mencionaron dificultades vinculadas a los cambios de personalidad o conducta del paciente (30); trastornos en el ritmo del sueño (21); a la movilidad reducida (16) y a las limitaciones en la comunicación con el paciente (26). 3 - Problemas relacionados a la atención médica: los cuidadores refirieron falta de respuesta a sus inquietudes (12); falta de contención por parte del equipo de salud (14); disponibilidad irregular de los profesionales (1); y dificultad para la comprensión de las explicaciones e indicaciones médicas (5). Gráfico 1 70 a 80 años 60 a 69 años 50 a 59 años 40 a 49 años 30 a 39 años 18 a 29 años Gráfico 2 0 2 4 6 8 10 12 14 16 Diagnósticos históricos de pacientes asistidos* 24 % 13 % 7 % 56 % d) Evaluación de síntomas de ansiedad en el cuidador (STAI) La evaluación de los síntomas de ansiedad estado y rasgo se presentan en la Tabla 2. e) Evaluación de la sobrecarga del cuidador (Zarit) De los 55 cuidadores, 13 (24 %) evidenciaron un grado de sobrecarga intensa; 30 (54 %) sobrecarga leve, y solo 12 Tabla 1 Nivel de educación de los cuidadores principales Primario Incompleto 0 (0 %) Completo 4 (7 %) Secundario Incompleto 1 (2 %) Completo 11 (20 %) 1 2 3 4 1. T. Astrocíticos (Glioblastorma astrocitoma anaplástico) 2. T. Oligodendrogliales (Oligodendroglioma anaplástico) 3. T. Embrionarios (Meduloblastoma) 4. Otros: Ependimoma anaplástico, Linfoma primario se SNC, Pinealoblastoma Terciario Incompleto 0 (0 %) Completo 9 (16 %) Basado en clasificación histológica de la OMS, 2000. Universitario Incompleto 10 (18 %) Completo 20 (37 %) EDITORIAL SCIENS // 7

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